瓷娃娃王奕鸥,用爱心托起的梦想不脆弱


她叫王奕鸥,33岁,身高只有1.20米,“瓷娃娃关怀协会”发起人。而她本人也是一名“瓷娃娃”—— 成骨不全症(俗称脆骨病)患者,曾像“阿甘”一样戴着辅助器行走。为赢得社会对罕见病群体关注,她用稚嫩的肩膀扛起了“瓷娃娃关怀协会”这副重担。

收到残疾证哭了一天

1982年,王奕鸥出生在山东省济南市的一个普通家庭。她的第一次骨折发生在一周岁时,因为很快愈合,被父母认为仅仅是一次意外。第二次骨折则是在上小学第一天的体育课上。这次愈合后,她的右腿却是向上弯曲的,比左腿短了4公分。

之后的数年里,她的右腿逐渐失去了行走能力,不得不带上行走辅助器具。直到她的X光片被辗转寄到美国,才最终被确诊为“I型成骨不全病”。 不幸中的万幸是,该病分为四型,王奕鸥得的是其中最轻的一种。

瓷娃娃王奕鸥,用爱心托起的梦想不脆弱

虽然过去经历那么多次骨折,但真正伤心地痛哭,是在15岁的一天,她收到了一本残疾证书。虽然因为疾病影响,王奕鸥的身高停留在了11岁时的120厘米,但她从不认为自己与同学有多少不同,直到收到那本残疾证书。

18岁时,王奕鸥等到了一个成功率只有50%的矫正手术的机会,若成功,她就可以摆脱行走辅助器,若失败,她将再也站不起来。“我要试试,我不想一辈子后悔”。不顾家人的强烈反对,王奕鸥走进了手术室。手术成功了,那年夏天,王奕鸥穿上了裙子,像正常人一样走路。

与病友共同树起生活信心

瓷娃娃的心有时会比身体更脆弱,他们不一定非要得到人们的关心和帮助,最起码不应该遭受偏见和歧视。2005年,已拿到会计中专文凭的王奕鸥决定到更远的地方去看一看,通过自考进入北京交通大学法律专业。她没有告诉同学自己的病情,但每次上下楼梯时,她都得等到四下无人时才小心地挪动,避免因碰撞发生骨折。

王奕鸥遇见的第一个同伴是一个19岁的男孩。因为治疗不当,他只有几岁大孩子的身高,常年卧床导致四肢萎缩。认识后不久,他因一场轻微的感冒离开人世。医生说,像这样的孩子连抢救都没办法抢救,一按压胸口,肋骨可能马上就断了。

这件事深深触动了王奕鸥。她有一种冲动,要寻找更多同伴。于是她建立了一个针对脆骨病患者的网站—— “玻璃之城”,呼吁全国脆骨病病友们接受正确治疗,并及时通报国内外最新医疗进展。短短一个多月,网站注册人数达两百多人。

2007年,王奕鸥在北京一家法律援助机构就职期间,调查了中国脆骨病患者的生存现状。调查发现,患者家庭月收入以少于2000元为主,而家庭月支出以2001-4000元为主,通常需要借款给孩子看病。约有40%的患者没有医疗花费,约75%的患者没有社会医疗保险,高昂的治疗费用只能自己承担。

那段时间,王奕鸥内心烦乱,常常失眠。“我没有理由自己好好地生活,不管其他人。而且我更加知道他们最需要的是什么。”为了证明自己不比普通人差,为了和病友一起树立起生活的信心,2007年5月,她辞掉了原本不错的工作,和另一名热衷公益的脆骨病患者黄如方一起,成立了“瓷娃娃关怀协会”。这是中国罕见病群体的第一个公益组织,2008年正式在北京注册。

2009年8月,“瓷娃娃罕见病关爱基金”成立。该基金为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金,是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。“用爱心让他们变得更加坚强”,这是王奕鸥的心声。

2010年初,从民政部传来好消息:今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。这说明通过“瓷娃娃关怀协会”等罕见病机构不断努力递交的两会提案等立法建议,已经得到国家的重视。2011年8月,第二届瓷娃娃病友大会成功在京举办,受到邀请的病友达400多家。

2011年5月“瓷娃娃罕见病关爱中心”创始人王奕鸥作为瓷娃娃罕见病的患者,通过丰富的图片、文字和数据资料在北京大学向现场观众全面介绍了这种病的病征和发展状况,并传递出自己 “我们的爱,不脆弱”的公益理念。

在王奕鸥等人的不懈努力下,“瓷娃娃罕见病关爱中心” 迅速成长,现在不仅有全职员工,还有几百个志愿者,他们联系了全国几千个罕见病家庭,为他们提供医疗、教育、就业等服务,让他们知道在遥远的地方,有很多人在关心他们。王奕鸥的最终梦想是借助病人、社会和国家的努力,为罕见病患者创造受尊重的环境和平等的机会,并通过呼吁立法和社会关注,让更多的罕见病患者享受幸福的人生。

5年时间里,王奕鸥身边的志愿者队伍不断扩大,帮助了一批瓷娃娃患者,并引起了社会各界的关注。

王奕鸥认为,关爱中心不仅要给患者家庭提供经济资助,还要给他们精神援助,要让大家意识到,每个人都是独立、自主、平等的个体。无论是坐在轮椅上,还是眼睛看不见,每个人都有自己的权利,也都应当承担着属于自己的义务,拥有独一无二的生命体验。

当我们作为少数时考验的是勇气

现在瓷娃娃罕见病关爱中心提供医疗救助六年,帮助多达六百多人,但是对于这样一个数字来讲,相对于中国绝大多数需要帮助的人还是很有限的,所以瓷娃娃每年都会在两会期间提交立法建议性议案,希望创造一个病友们可以有家庭,有孩子,有正常的生活,有自己的工作,可以实现自己人生价值的社会环境。但这样一个社会环境需要政策的保证,需要每个人对这些人的平等对待,这些需要像瓷娃娃一样的公益组织做更多的努力。

当然在这个过程中,瓷娃娃认为去发挥群体的能力,让自己具备解决问题的能力也是很重要的途径。所以在2012年开始瓷娃娃做了一些培养项目,比如I CAN协力营。迄今为止,已经有20多个人来到北京。希望通过这样的项目大家能够建立自信,接纳自己的疾病,跟社会有更多的互动,然后大家可以更好的相处。

在第一届的时候王奕鸥是一个小组长,每一年的协力营都分小组,她带了七个人,其中有一个叫亮亮,他头发看不清楚,皮肤很白。但是一开始认识王奕鸥的时候,他说:“我在学校很不自信。”王奕鸥说:“其实他是医科院非常优秀的医生。”

亮亮说:“如果以后我当了医生,病人会不会不信任我的能力呢?”他有各种顾虑。通过半年的协力营生活,大家共同在一起,他的身心得到了很好的治疗。王奕鸥回忆说:“有一次去铁岭,亮亮说他毕业之后去美国要开一个中医诊所,他要去给外国人看病。在他说这些话的时候,我真的感受到他身上的那份自信,洋溢的那种生命的力量。这个时候我真的觉得可能六年前的那个选择——来真正投入到这样的罕见病,残障群体工作是特别好的选择。其实我从小到大,作为一个射手座的女孩,有很多变化,我学吉他学一个月,学二胡学两个月,学键盘学两年,但是没有一件事情让我能够很长期的坚持下来。”

2014年8月18日晚十点,瓷娃娃罕见病关爱中心办公室依然人声鼎沸,一场风靡美国的“冰桶挑战”赛来到中国,使这个国内的主要接受捐款方一夜成名。

“18日是第一天,参与的名人比较积极。不过,我们不希望它变成名人互相玩的活动,它的目的是想让大家都可以参与,都来关注罕见病患者。”瓷娃娃关爱中心主任王奕鸥在接受专访时说。

冰桶挑战,规则是要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,然后便可以点名3个人来应战,被邀请者如果不应战,就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在让人们了解并体会“渐冻人”,同时募款治病。美国包括比尔盖茨在内等名人明星接受了挑战,美国总统奥巴马虽未应战,但选择捐款100美金。而国内由于小米的雷军、果壳网姬十三、锤子科技的罗永浩、360的周鸿祎等互联网名人纷纷带头挑战冰水浇头,使得这个公益活动成为网络热点,并被质疑为炒作大于公益。

王奕鸥认为,至少这个活动很有趣,不会让普通人感觉公益就是“苦哈哈”,离自己很远,没心情关注。她说:“冰水浇下来的那一刻,你能不能感受到在你的身边还有一个万分之一的群体受罕见病困扰?这是我们的初衷。”她说,已经有普通网友开始参与进来,并咨询如何上传视频。冰桶挑战第一天,瓷娃娃关爱中心共收到捐款3万~4万,微博粉丝也突破2万的门槛。

现在做瓷娃娃做了六年,王奕鸥说:“我今年32岁,这是目前为止我做的时间最长的一件事情,然后也是我认为做的最正确的最幸福的一个选择。”

“我们其实一直在想,我们自己作为少数人在努力的同时,我们也在影响更多的人,就像今天我好像也在影响大家说关注罕见病,关注少数群体。那我们在去年的时候有策划一个活动,就是万人拥抱,我们鼓励很多的病友走出去,走出家门告诉大家我是一名脆骨病的患者,我能拥抱你一下吗?就是走在北京的各大街头,跟陌生人去争取这样一个拥抱。我不知道现场的朋友,如果你在马路上遇见一个像我一样陌生的脆骨病的病友,向你征集拥抱的时候你会给一个拥抱吗?”王奕鸥说。

在那个活动中,半年的时间他们征集了一万个拥抱,病友们一开始很羞涩。王奕鸥说:“一个小男孩,不动,等着别人去拥抱他,慢慢可以主动跟别人介绍我是瓷娃娃,他征集了很多拥抱,马路上陌生人在这个过程当中消除了很多不了解,不理解,或者是怀疑,或者是不信任,慢慢的开始也敞开自己,也开始去接纳去关注和自己不一样的少数的,可能大家并不常见的这样一些朋友。”

王奕鸥在北京君和创新公益基金会创办的公益性讲坛上给大家分享她特别喜欢的一句话:“当我们作为少数的时候,考验的是我们的勇气,当我们是多数的时候考验的是我们的包容。那今天我有勇气站在这里,我相信其他人也可以。”(文/张书)
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宫野志保 发表于 2015-06-09 07:35:03 在看得到猎户星座的那天起。
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